6个月大时,医生确诊他患有HED。当曼蒂怀上第二个孩子乔治时,医生警告他们,乔治也可能患上同样的疾病。曼蒂虽然心疼,却没有退缩:“我已经有了照顾赛门的经验,我不怕了。”
如今,兄弟俩在家人和学校的细心照料下,正努力过上正常的生活。他们学会了避开烈日、控制活动强度,也在心理上逐渐接受了自己的与众不同。
三、“吸血鬼”身份背后的医学真相
少汗型外胚层发育不良症(HED)是一种影响外胚层发育的遗传性疾病。它主要表现为:
汗腺发育不全或缺失,导致无法正常排汗;
牙齿发育异常,如牙齿缺失或呈锥形;
头发稀疏或缺失;
皮肤干燥、苍白;
对高温极度敏感。
患者需要长期避免高温环境,并通过药物、人工降温等方式维持体温平衡。尽管现代医学尚无法根治此病,但早期干预和科学护理可以显著改善生活质量。
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